La informaciòn y opiniones en este blog salen de padres de niños con hendiduras. Ni Primary Children´s Medical Center ni cualquier otra organizaciòn se asocia con esta página.

Bienvenido

Espero que este blog sea un fuente de informaciòn y apoyo para padres de niños con hendiduras del labio y del paladar. Se incluirà informaciòn especìficamente para las familias que reciben servicios en Primary Children`s Medical Center en Salt Lake City, pero tambièn habrà recursos para familias en cualquier lugar que busquen apoyo y informaciòn para sus hijos. Si tiene algùna pregunta o sugerencia, o si le gustarìa escribir algo para incluir en el blog, por favor escrìbenme en KidsWithCleftsBlog@gmail.com.

Wednesday, September 21, 2011

¿Como mantengo puestos los frenos de brazo después de la cirugia?

Dependiendo en su doctor y el tipo de cirugia, es posible que se requiere que mantenga a su bebe en los frenos de brazo por 2 a 6 semanas o más despues de cirugia a fin de que no se metan las manos en la boca. PCMC proporciona “Snuggle Wraps”, conocidos como “No-No’s”, los cuales usan Velcro para que el niño no se puede doblar los brazos, asi:



El mantener puestos los frenos puede ser una tarea de proporciones enormes; pues los bebes son muy ingeniosos y les gusta retorcerse. Los siguientes son unos puntos que se han ayudado a otros padres:

  • Asegurase que los frenos son el tamaño correcto; deben cubrir desde el sobaco hasta la muñeca. Si le quedan chiquitos el bebe puede escaparse, y si son demasiado sueltos no mantendrán a los brazos derechos.
  • Poner los frenos debajo de una camisa de manga larga que le queda al bebé un poco apretada para mantener los brazos en su lugar.
  • Poner los frenos por encima de una camisa de manga larga. Utilizar un imperdible de pañal para clavar el freno a la camisa. Entonces doblar el puño de la camisa por encima de la parte mas bajo del freno a la muneca, y clavar un segundo imperdible por la camisa y freno allí. (Unos dicen que solo uno imperdible en un lugar u otro lugar hace el truco.)
  • El Velcro tiene la tendencia de soltarse de los frenos. Tal vez querrá cocer por las orillas del Velcro.
  • Prueba otro tipo de freno. A algunos padres les han gustado los frenos “Baby Hands Down,” los cuales atan las manos del bebe a su cintura y permiten más movimiento de los brazos. Parece que ya no estan en producción, pero tal vez puede encontrar uno que ya ha sido usado, prestarlos, o hacer uno si mismo. Aqui es una descripcion mas detallada del “Baby Hands Down”.
  • Si su bebe no tiene el hábito de tocar su boca, tal vez estará bien sin los frenos. Pero siempre vigila a su bebé. Unos padres usaron los frenos solamente cuando sus hijos dormìan.
  • Si su bebe se escape de los frenos mientras que se duerme, tal vez puede considerar “swaddling” (o sea, envolver o fajar) a su hijos encima de los frenos. También se puede usar a un “swaddler” suelto como el “Woombie” para que no pueden tocar su boca mientras que se duermen.
Se debe quitar los frenos de brazo por un tiempo cada dia para que pueda dar un massage y dar ejercicio a los brazos de su bebe. Algunos parientes dicen con tristesa que sus ninos han perdido la fuerza de sus brazos y regresaron en su coordinacion y desarollo de haber detenido por tanto tiempo. Solo mantengalos en el alcance de sus brazos!

Sunday, June 6, 2010

Pèrfil del cirugano: Dr. Siddiqi


Informaciòn de Contacto:

Faizi A. Siddiqi, M.D., F.A.C.S.
The University of Utah Division of Plastic Surgery
30 North 1900 EAst, 3B205
Salt Lake City, UT 84132

(801) 581-5132

faizi.siddiqi@hsc.utah.edu

Pèrfil en la pàgina de U of U

Comentarios de Padres:

"Hemos recurrido a Dr. Faizi Siddiqi como nuestro cirujano y ha hecho un trabajo maravilloso... En realidad nos refiriò a Dr. Siddiqi [una persona] que trabajaba en la divisiòn de cirujia del mismo dìa en PCMC... Ella hizo un sondeo de todas las enfermeras, preguntàndoles a quien escogerìan para hacer la cirugìa si tuvieran a un hijo con una hendidura. Casi todos respondieron que escogerìan a Dr. Siddiqi, y por eso le escogimos a èl y estamos muy felizes que lo hicimos."

"...Èl ha sido maravilloso. Pienso que su trabajo es buenìsimo, y tiene un actitud ante el paciente excelente. Ha hecho varias inserciones y cambios de prostèticos ademàs de la reparaciòn del labio, y las reparaciònes del paladar suave y el paladar duro de [nuestro bebè]. Tambièn hizo unas tratamientos de laser para reducir el rojez de la cicatriz del labio de [nuestro hijo] (la cicatriz està un poco rojo por causas genèticas y por la manera en que nuestro hijo se sana, no por el cirujano). Dr. Siddiqi realmenta ha hecho màs de lo necesario para ayudarnos y acomodar nuestras necesidades en vez de sus propias necesidades... Estoy segura que Dr. Siddiqi le encantarà."

"Hemos usado a Dr. Siddiqi como nuestro cirujano para nuestros dos hijos. Nos encanta muchìsimo y es muy bueno con nuestros hijos."

"Nuestro cirujano es Dr. Siddiqi y nos ENCANTA. Ha obrado milagros para ambos de nuestros hijitos, y seremos siempre agradecidos por el trabajo bello que èl ha hecho."

"Hace un trabajo muy bueno y tiene una actitud ante el paciente buenìsima. Es tan paciente con todas nuestras preguntas y a nuestros hijos les gusta mucho. "

"Nos ... gusta la manera agradable de Dr. Siddiqi, ye tiene un sentido del humor muy bueno."

"Escojimos a Dr. Siddiqi nos encantò!! Realmente tomò el tiempo para hacernos sentier còmodos antes de la cirugìa y despuès tambien. Tiene una actitud ante el paciente excelente y realmente tomò su tiempo para contestar cualquier pregunta que tuviera. ¡¡¡¡Al ver el labio de [nuestro bebè] es asombroso!!!!"

"Me di cuente de que Dr. Siddiqi utiliza un procedimiento nuevo utilizando algun tipo de proteìna en vez del hueso. Han tenido èxitos maravillosos al utilizarlo, y el tiempo de recuperaciòn es mucho màs fàcil y ràpido. La proteìna hace que su hueso existente cultiva hueso nuevo.... Escuchè a personas y profesionales mèdicos decir que Dr. Siddiqi hace un trabajo muy bien en las reparaciones de la boca y el labio y por eso fui a verle en el Hospital Primary Children. Estoy muy feliz que le encontrè."

Leche y Dinero


Estuve leyendo un sitio de web como suelo hacer, y vi que algunas personas comentaron que gastan mas o menos $120 cada mes en fòrmulas para bebe. Anunciè a mi esposo con orgullo que por sacarme la leche materna con el extractor, ahorraba $120 cada mes. Siendo un hombre de numeros, por supuesto tuvo que arruinar mi orgullo por calcular cuanto gano por hora usando el extractor de leche. Tomo media hora cada vez para el proceso entero, y lo hago seis veces al dia, 30 dias por mesresulta quegano” $1.33 por hora. Maravilloso, ¿no?

Monday, March 1, 2010

Antes y Despues: Video

Aqui hay un video bonito mostrando el cambio con el tratamiento del labio hendido:

http://www.youtube.com/watch?v=yQl0JpJjNjU

¿Què es el labio leporino o hendido y el paladar hendido?

Se puede ver informaciòn bàsica en cuanto a esta condiciòn en las siguientes lugares:

http://es.wikipedia.org/wiki/Labio_leporino

http://www.umm.edu/esp_ency/article/001051.htm

http://kidshealth.org/parent/en_espanol/medicos/cleft_lip_palate_esp.html

¿En dònde se pueden comprar las tetinas Pigeon?

¡Buenas noticias! Ahora hay 3 lugares en Utah donde se pueden comprar las tetinas Pigeon:

1. La farmacia para pacientes externos (Outpatient Pharmacy) en Primary Childrens Medical Center
2. La farmacia del Hospital de Riverton
3. La Farmacia Regional Dixie (Dixie Regional Pharmacy) en St. George

Antes y Despues: Ethan

3 meses de edad

Despues de cirugia, 3 meses y medio

8 meses

Ethan tiene el labio y el paladar hendidos bilaterales. Su cirugano es Dr. Morales.