Antes y Despues: Joe

 Entre la primera y la segunda cirugia

Labio con cinta, listo para cirugia.

5 meses de edad, despues de cirugia.

4 días despues de la cirugia, sintiendo bien.

7 meses, ¡muy contento!

Joe Marcus Albert tiene una hendidura del labio y paladar unilateral, y ha tenido dos cirugias con Dr. Morales.

Donar los Frenos a Love Without Boundaries

Recibí este correo electrónico de otro padre esta mañana:

Hey, compañeros padres de niños con hendiduras!

Una maravillosa organización que trabaja en los orfanatos chinos se está preparando para un viaje de abril para proveer cirugía del paladar para niños con hendiduras, y busca frenos para brazos ("no nos"). Si usted tiene un par o tres que le sobra, aquí hay una gran causa para donarlos a niños que los necesitan - Yo voy a enviar los nuestros hoy!

Aquí está la información de contacto y mensaje de Facebook:

¿Tiene No nos? Hay planes para nuestro próximo viaje a China - y necesitaremos 50 pares para los niños que recibirán cirugias. Si tienes una pareja que puede donar, por favor envíelas a

LWB,
306 S Bryant, Suite C 145
Edmond OK 73034

Love Without Boundaries (Amor sin Fronteras) es el nombre del grupo que está recogiendo los frenos de brazo - su sitio de web es http://www.lovewithoutboundaries.com/ si quisiera aprender más sobre su trabajo fantástico!

Muñecas y Recursos de Tiny Wide Smiles

Nuestra amiga Kate ha creado un negocio para proveer recursos educacionales como muñecas que tienen hendiduras, libros para niños, y otros recursos y materiales para la comunidad.

También mantiene una "Clinica para muñecas," donde ella personaliza muñecas, dándoles hendiduras o cicatrices para que cada niño puede tener una muñeca que se parece.

Se puede visitar su página de web aqui:  http://www.tinywidesmiles.com/

Tambien tiene una página en Facebook: https://www.facebook.com/TinyWideSmiles

Pérfil del Cirujano: Dr. Motoki

Información de Contacto:

David S. Motoki
Premier Plastic Surgery Group of Utah
11762 S. State Street, #220
Draper, UT 84020

(801) 571-2020

http://www.premierplasticsurgerygroup.com/davidMotoki.html

Comentarios de Padres:

"Hemos estado con Dr. Motoki desde el principio y le amamos. El labio [de nuestro hijo] se mira tan bien."

"El cirujano de mi hija es Motoki, él es asombroso. Al principio, no pensé que tenía una manera de cabesera, pero con el tiempo ha majorado bastante. Al comenzar, estaba devestada y tenía muchas preguntas, y su recepcionista... fue muy buena, explicándome muchas cosas, y cada vez fuimos a su oficina, ella venía y se sentaba conmigo para hablar. Aún le llamaba por teléfono para hacerle preguntas, y ella siempre tomaba el tiempo para hablar conmigo."

"Yo recomendaría a Dr. Motoki. Hemos estado con él desde el principio, y siempre ha hecho un trabajo maravilloso con las reparaciones. Jamás sentía incómoda haciendo preguntas tontas, y él explica muy bien... Ha sido muy bien en su trabajo, poniéndonos a gusto y tratándonos con respeto. A veces un specialista se hace alto y poderoso, pero núnca he sentido así con él."

"Tenemos a Dr. Motoki y nos encanta. Su personal me encanta también."

"¡Es maravilloso, y conservador, lo cual me encanta!"

"Su trabajo es asombroso."

"Escogimos a Dr. Motoki y hemos estado muy feliz con él hasta ahora. No es muy bueno al charlar, pero se sabe que él será directo en cuanto a las cosas buenas y malas que pueden pasar. Ésto necesitamos mi esposo y yo. Además, siempre podemos ponernos en contacto con su enfermera (quien es muy amiable y simpatica!) cuando tenemos preguntas."

"Nosotros también utilizamos a Dr. Motoki para la hendidura de [nuestro hijo] y ha sido maravilloso. No sé si saben, pero fue entrenado por Dr. Morales hace 20 años, y tenemos mucha confianza en sus destrezas. Podría seguir contando las razones por las cuales le escogimos, pero no voy a aburrir a todos con esto. He estado muy frustrada con los otros doctores en el equipo, y Dr. Motoki les ha validado y nos ha apoyado en nuestra decisión de cambiar de otorrinolarigólogo. Pues recuerden que al escoger un cirujano hay varios miembros que se involucren en el proceso, y el cirugano es una parte pequeña, pero muy importante."

Pérfil del cirujano: Dr. Kjar

Información de Contacto:

Premier Plastic Surgery of Utah 

1551 Renaissance Towne Dr #360

Bountiful, UT 84010

(801) 295-9105

drkjar.com‎

Comentarios de Padres:

"Doctor Kjar procede en una manera diferente de los demas en el estado, pero igual a todos los de otros partes del pais. Aquí se ve nuestro plan de tratimiento:

"A nuestro hijo se le repararon su labio el 12 de octubre. ¡Fue un gran éxito y se mira muy bien! Ví a una persona en Walmart hoy a quien no había visto en varios años, y al decirle que mi hijo acababa de tener su cirugia para reparar su labio, me dijo que nunca hubiera adivinado de que había ningún problema con su labio.

"Tendrá la cirugia para reparar el paladar dentro de 3 a 6 meses. Al Dr. Kjar le gusta hacer la reparación más temprano por varias razones. La principal razon es que los músculos del paladar se reparan correctamente al reparar el paladar entero dentro de una cirugía en vez de dos. Éste ayuda con el habla y otros aspectos del desarrollo. Mi hijo tendrá un NAM (retenedor hecho por el Dr. Yamashiro) hasta que hagan la reparación. Pero tenemos confianza en este plan.

"Entonces seguirá la misma cronología cómo los demás: injerto de hueso a los 7 años, posiblemente una cirugía para corregir la cara media, etc. Según mis investigaciones, la cirugía para la cara media se puede necesitar sin tener cuenta de la edad cuando se repara el paladar. . .

"Aparte del hecho de que el plan de tratimiento es bueno para nosotros, nuestro doctor es maravilloso. Jamás hemos tenido problema en ganar una cita para verle, es completamente disponible a cualquier hora del día. Tenemos el número de su oficina, su celular, y su localizador. Su plantilla es entendida y servicial."

¿Como mantengo puestos los frenos de brazo después de la cirugia?

Dependiendo en su doctor y el tipo de cirugia, es posible que se requiere que mantenga a su bebe en los frenos de brazo por 2 a 6 semanas o más despues de cirugia a fin de que no se metan las manos en la boca. PCMC proporciona “Snuggle Wraps”, conocidos como “No-No’s”, los cuales usan Velcro para que el niño no se puede doblar los brazos, asi:

El mantener puestos los frenos puede ser una tarea de proporciones enormes; pues los bebes son muy ingeniosos y les gusta retorcerse. Los siguientes son unos puntos que se han ayudado a otros padres:

• Asegurase que los frenos son el tamaño correcto; deben cubrir desde el sobaco hasta la muñeca. Si le quedan chiquitos el bebe puede escaparse, y si son demasiado sueltos no mantendrán a los brazos derechos.
• Poner los frenos debajo de una camisa de manga larga que le queda al bebé un poco apretada para mantener los brazos en su lugar.
• Poner los frenos por encima de una camisa de manga larga. Utilizar un imperdible de pañal para clavar el freno a la camisa. Entonces doblar el puño de la camisa por encima de la parte mas bajo del freno a la muneca, y clavar un segundo imperdible por la camisa y freno allí. (Unos dicen que solo uno imperdible en un lugar u otro lugar hace el truco.)
• El Velcro tiene la tendencia de soltarse de los frenos. Tal vez querrá cocer por las orillas del Velcro.
• Prueba otro tipo de freno. A algunos padres les han gustado los frenos “Baby Hands Down,” los cuales atan las manos del bebe a su cintura y permiten más movimiento de los brazos. Parece que ya no estan en producción, pero tal vez puede encontrar uno que ya ha sido usado, prestarlos, o hacer uno si mismo. Aqui es una descripcion mas detallada del “Baby Hands Down”.
• Si su bebe no tiene el hábito de tocar su boca, tal vez estará bien sin los frenos. Pero siempre vigila a su bebé. Unos padres usaron los frenos solamente cuando sus hijos dormìan.
• Si su bebe se escape de los frenos mientras que se duerme, tal vez puede considerar “swaddling” (o sea, envolver o fajar) a su hijos encima de los frenos. También se puede usar a un “swaddler” suelto como el “Woombie” para que no pueden tocar su boca mientras que se duermen.

Se debe quitar los frenos de brazo por un tiempo cada dia para que pueda dar un massage y dar ejercicio a los brazos de su bebe. Algunos parientes dicen con tristesa que sus ninos han perdido la fuerza de sus brazos y regresaron en su coordinacion y desarollo de haber detenido por tanto tiempo. Solo mantengalos en el alcance de sus brazos!

Pèrfil del cirugano: Dr. Siddiqi

Informaciòn de Contacto:

Faizi A. Siddiqi, M.D., F.A.C.S.
The University of Utah Division of Plastic Surgery
30 North 1900 EAst, 3B205
Salt Lake City, UT 84132

(801) 581-5132

faizi.siddiqi@hsc.utah.edu

Pèrfil en la pàgina de U of U

Comentarios de Padres:

"Hemos recurrido a Dr. Faizi Siddiqi como nuestro cirujano y ha hecho un trabajo maravilloso... En realidad nos refiriò a Dr. Siddiqi [una persona] que trabajaba en la divisiòn de cirujia del mismo dìa en PCMC... Ella hizo un sondeo de todas las enfermeras, preguntàndoles a quien escogerìan para hacer la cirugìa si tuvieran a un hijo con una hendidura. Casi todos respondieron que escogerìan a Dr. Siddiqi, y por eso le escogimos a èl y estamos muy felizes que lo hicimos."

"...Èl ha sido maravilloso. Pienso que su trabajo es buenìsimo, y tiene un actitud ante el paciente excelente. Ha hecho varias inserciones y cambios de prostèticos ademàs de la reparaciòn del labio, y las reparaciònes del paladar suave y el paladar duro de [nuestro bebè]. Tambièn hizo unas tratamientos de laser para reducir el rojez de la cicatriz del labio de [nuestro hijo] (la cicatriz està un poco rojo por causas genèticas y por la manera en que nuestro hijo se sana, no por el cirujano). Dr. Siddiqi realmenta ha hecho màs de lo necesario para ayudarnos y acomodar nuestras necesidades en vez de sus propias necesidades... Estoy segura que Dr. Siddiqi le encantarà."

"Hemos usado a Dr. Siddiqi como nuestro cirujano para nuestros dos hijos. Nos encanta muchìsimo y es muy bueno con nuestros hijos."

"Nuestro cirujano es Dr. Siddiqi y nos ENCANTA. Ha obrado milagros para ambos de nuestros hijitos, y seremos siempre agradecidos por el trabajo bello que èl ha hecho."

"Hace un trabajo muy bueno y tiene una actitud ante el paciente buenìsima. Es tan paciente con todas nuestras preguntas y a nuestros hijos les gusta mucho. "

"Nos ... gusta la manera agradable de Dr. Siddiqi, ye tiene un sentido del humor muy bueno."

"Escojimos a Dr. Siddiqi nos encantò!! Realmente tomò el tiempo para hacernos sentier còmodos antes de la cirugìa y despuès tambien. Tiene una actitud ante el paciente excelente y realmente tomò su tiempo para contestar cualquier pregunta que tuviera. ¡¡¡¡Al ver el labio de [nuestro bebè] es asombroso!!!!"

"Me di cuente de que Dr. Siddiqi utiliza un procedimiento nuevo utilizando algun tipo de proteìna en vez del hueso. Han tenido èxitos maravillosos al utilizarlo, y el tiempo de recuperaciòn es mucho màs fàcil y ràpido. La proteìna hace que su hueso existente cultiva hueso nuevo.... Escuchè a personas y profesionales mèdicos decir que Dr. Siddiqi hace un trabajo muy bien en las reparaciones de la boca y el labio y por eso fui a verle en el Hospital Primary Children. Estoy muy feliz que le encontrè."

Leche y Dinero

Estuve leyendo un sitio de web como suelo hacer, y vi que algunas personas comentaron que gastan mas o menos $120 cada mes en fòrmulas para bebe. Anunciè a mi esposo con orgullo que por sacarme la leche materna con el extractor, ahorraba $120 cada mes. Siendo un hombre de numeros, por supuesto tuvo que arruinar mi orgullo por calcular cuanto gano por hora usando el extractor de leche. Tomo media hora cada vez para el proceso entero, y lo hago seis veces al dia, 30 dias por mes… resulta que “gano” $1.33 por hora. Maravilloso, ¿no?

Antes y Despues: Video

Aqui hay un video bonito mostrando el cambio con el tratamiento del labio hendido:

http://www.youtube.com/watch?v=yQl0JpJjNjU

¿Què es el labio leporino o hendido y el paladar hendido?

Se puede ver informaciòn bàsica en cuanto a esta condiciòn en las siguientes lugares:

http://es.wikipedia.org/wiki/Labio_leporino

http://www.umm.edu/esp_ency/article/001051.htm

http://kidshealth.org/parent/en_espanol/medicos/cleft_lip_palate_esp.html

¿En dònde se pueden comprar las tetinas Pigeon?

¡Buenas noticias! Ahora hay 3 lugares en Utah donde se pueden comprar las tetinas Pigeon:

1. La farmacia para pacientes externos (Outpatient Pharmacy) en Primary Childrens Medical Center
2. La farmacia del Hospital de Riverton
3. La Farmacia Regional Dixie (Dixie Regional Pharmacy) en St. George

Antes y Despues: Ethan

3 meses de edad

Despues de cirugia, 3 meses y medio

8 meses

2 años

3 años

Ethan tiene el labio y el paladar hendidos bilaterales. Su cirugano es Dr. Morales.

Antes y Despues: Preston

Una semana de edad

Despues de la primer cirujia, 2 meses de edad

Despues de la segunda cirujia, 6 meses de edad

8 meses

Preston tiene el labio y el paladar hendidos bilateralmente. Su cirujano es Dr. Morales.

Antes y Despues: Drew

Newborn Drew

Drew after surgeries

Drew tiene el labio y el paladar hendidos unilaterales. Su cirujano es Dr. Siddiqi.

Antes y Despues: Parker

Parker antes de las cirugias

Parker despues de todas las cirujias

Parker tiene el labio y el paladar hendidos unilateralmente. Su cirujano es Dr. Siddiqi.

Antes y Despues: Ashlyn

Ashlyn antes de cirugias

Justo despues de la cirugia del labio y la nariz

Dos meses despues

Varios meses despues

Ashlyn tiene el labio y el paladar hendidos unilaterales. Su cirujano es Dr. Morales.

Antes y Despues: Jimmy

¡Nuevecito!

"Sonrisa Ancha" Chula

Justo despues de cirugia

Unas semanas despues de la reparaciòn

2 años despues

Jimmy tiene el labio y el paladar hendidos unilaterales. Su cirujano es Dr. Morales.

Antes y Despues: Johnny

Recien Nacido

Sonrisa Grande :)

Despues de la reparaciòn del labio

Ahora

Johnny tiene el labio y el paladar hendidos unilateralmente. Su cirujano es Dr. Morales.

Antes y Despues: Jimmy

3 semanas

Unas horas despues de cirugia

Un año despues de cirugia

4 años

Jimmy tiene el labio y el paladar hendidos unilateralmente. Su cirujano es Dr. Warnock. Puede ver màs de Jimmy y su familia en su blog, aqui.

Perfil del Cirujano: Dr. Morales

Informaciòn de Contacta:

Dr. Louis Morales Jr., M.D.
5089 S. 900 E., Suite 100
Salt Lake City, UT 84117

(801) 743-0700

pclmoral@IHC.com

louismoralesmd.com
(el sitio de web de Dr. Morales es para cirugia de todo tipo, y no habla en cuanto a su trabajo con hendiduras. Pero tiene informaciòn en cuanto a su educaciòn y premios que ha recibido.)

Comentarios de Padres:

"Utilizamos a Dr. Morales y le amamos. Tenemos a dos hijitos con hendiduras ... Dr. Morales hizo todas las sirugias ... y por eso tenemos una gran confianza y gran respeto por èl."

"Dr. Morales es nuestro cirujano, y le AMAMOS. Hace un trabajo excelente. Es muy bueno con mi hijo, que es un niño muy energètica y charlante. Ha sido el cirujano de mi hijo desde que naciò... Darìa una ALTA recomendaciòn para Dr. Morales, es simplemente el mejor. Es muy calmado y nos conforta y tranquiliza bastante, y siempre toma el tiempo para contestar todas mis preguntas y preocupaciones en cuanto a cualquier procedimiento."

"Mi opiniòn es que Morales hace las reparaciones mejores del labio. Utilizamos a Schmelzer y nos gusta mucho. Pero, todavìa pienso que Morales es el mejor para los labios. A mi me gusta el programa de sirugìas de Schmelzer's mejor, pero si sòlamente està trabajando con el labio y no el paladar, definitivamente votarìa por Morales." (Dr. Schmelzer fue el socio de Dr. Morales pero se mudò a Arizona)

"Hemos utilizado a Dr. Morales ... y le amamos mucho. Ha estado practicando por màs de 25 años, y por eso tiene mucha experiencia y siempre nos asombra con el trabajo que ha hecho."

"Cada uno tiene su propia experiencia y cada hendidura es diferente, pero lo que Morales hizo por mis dos hijos les sirviò muy bien para el desarrollo de su habla. Me asegurò tambièn de que usa su tècnica con propòsito, y que ha tenido muy buenos resultados en cuanto a la habla de sus pacientes, y tambièn tiene un indice muy bajo de niños que nececitan la cirugia p-flap. No quiero decir que el programa de un doctor es mejor del de otro, pero con ambos hijos, su manera de reparar la hendidura trajo resultados òptimos de su habla, y por eso tengo mucho fe en su programa. "

"Nuestro cirujano es Dr. Morales y personalmente pienso que es el mejor. ¡¡¡¡Estamos TAAAAAN felizes con los resultados!!!!and I do personally think he is the best. En realidad casi no se puede ver que mi hijo tenìa una hendidura, y fue muy severo cuando naciò."

"Mi hijo ... tivo 5 cirujias en su primer año y Dr. Morales es su cirujano. Estoy muy contenta con el cuidado y el tiempo que tomò con mi hijo y con el contestar todas nuestras preguntas."

"Tuvimos a Dr. Morales y se nos ... advirtiò de su actitud ante el paciente. Yo pensè que hizo un trabajo maravilloso y que siempre fue muy simpàtico cuando nos reunimos con èl."

"Tenemos a Dr. Morales como cirujano y hemos tenido un resultado muy muy maravilloso. A muchas personas no les gusta su actitud ante el paciente, pero pensemos nosotros que el un artista en cuanto a la cirugia. Mi hijo tiene el labio y el paladar hendidos bilaterales y fue bastante severo, pero ahora casi no se ve."

"Tenemos a Dr. Morales en PCMC. Nos ENCANTAN los resultados de las cirugìas hasta ahora. A veces no tiene la mejor actitud ante el paciente - es muy profesional pero no es extremadamente simpatico - pero pensamos que èl es un cirujano buenìsimo."

"Dr. Morales es muy bien conocido en todo el paìs por la reconstruciòn craneofacial y de hendiduras. Habìa estado viendo el caso de mi hijo, pero sugeriò que Dr. Schmelzer hiciera una cirugìa. Dr. Morales sintiò que Dr. Schmelzer tenìa màs experiencia con el aparato que se iba a utilizar ... Me impresionò mucho que dejarìa al lado su ego para sugerir que otro cirugano hiciera la cirugìa."

"¡Nuestro cirujano es Dr. Morales y pensamos que es fantástico! (La ùnica queja que he oìdo acerca de èl es que su actitud ante el paciente deja algo para querer, no tiene una personalidad muy afectuoso, pero solamente hemos tenido experiencias positivas con èl.)"

"Dr. Morales hizo la reparaciòn del labio y nariz de mi hijo. El trabajo fue realmente asombroso, pero sentì que faltò algo en las visitas con èl, y por eso cambiè a Dr. Warnock... A mi no me gusta decir que cambiè de Dr. Morales, pero soy demasiada sensitiva y su actitud ante el paciente fue muy malo durante un tiempo muy dificil para mi."

"Yo tambien nacì con el labio y paladar hendidos. Dr. Morales hizo las ùltimas cirugias que necesitè. En estas cirugias, revisò varias cirugìas que ya habìa tenido... Casi todas las personas que aprenden que tengo este defecto se asobran con la reparaciòn. No pueden distinguir el labio o paladar hendidos...

"Como madre, lo que a mi no me ha gustado de Dr. Morales is que no compartiò toda la informaciòn importante con nosotros. Por ejemplo, por alguna razòn no nos dijo que se reqerirìan refrenamientos para sus brazos por DOS MESES hasta despuès de la cirugia de mi hijo. Realmente no fue un problema muy grande ... PERO la cirugua fue ràpido y eficiente ... Tambièn, si actitude ante el paciente es muy importante para ti, es posible que no le guste Dr. Morales. Pero mi esposo piense que no habìa problema en este aspecto."